Oiê, me chamo Nayara Hoffmann, mas pode me chamar de Nay. Tenho 34 anos, nascida em Gramado.  Morei 30 anos em Canela e atualmente, resido no município de Gramado. Minha luta não se inicia agora, com o câncer, infelizmente, ela vem desde o meu nascimento. Durante o parto, fui vítima de erro médico por parte da obstetra e com o resultado desse erro, fiquei com sequelas como paralisia facial e problema de dicção/fala. Porém, vivemos em um país um tanto quanto preconceituoso sobre muitas coisas, e desde meus primeiros anos, eu sofri MUITO preconceito, era e ainda é, bem desumano. Ao iniciar na pré-escola, todos os dias havia algum deboche, alguma criança imitando meu jeito de falar, me perseguindo pelos corredores rindo de mim e me enchendo de apelidos. Essa tortura psicológica e física seguiu por todo meu período escolar. Inclusive na adolescência, teve um fato que me marcou profundamente, estava em uma festa, como toda jovem, dançando, me divertindo e um cara, claramente adulto já, começou a gritar bem alto: “Olha, não sabia que permitiam Ets na festa, gente olha, um ser esquisito ali, uma doente! Olha a roupa dessa doida!” E ele e todos os seus amigos começaram a rir e debochar de mim! Sai correndo de lá, sentei no cordão da rua e comecei a chorar. Bom, cheguei na fase adulta, pensei que isso seria cessado, uma doce ilusão minha. Porque na fase adulta o preconceito vem velado, escondido através de uma exclusão, de um deboche, de uma fofoca pelas costas, de mentiras e teorias e pelo pior deles, pelo julgamento da sua capacidade de realizar tarefas, principalmente, no ramo profissional. E digo, aqui estou contando apenas 1% do preconceito que passei durante minha vida, só para não ficar tão extenso. 

Foi então que, apesar de amar a fotografia desde meus 5 anos, que tive a ideia de tentar me comunicar com o mundo através de uma outra maneira, já que com a voz e com minha capacidade mental, estava sendo julgada. Comecei a fotografar com vinte e poucos anos. E foi (ainda é), um dos grandes amores da minha vida! A fotografia me proporcionou chegar em lugares que nunca imaginei, me tornei referência, me tornei vista, conhecida, respeitada. As pessoas falavam: “Você é a Nay fotógrafa né?” E isso enchia meu peito de orgulho. Mas, não pensem que o preconceito sumiu por conta disso, em inúmeras festas chegava para fotografar e sentia olhares de cima a baixo, com pensamentos, certamente, como: “É essa doente mental que vai fotografar meu evento?” E mesmo que não tenha nenhuma questão mental, é assim que MUITOS me julgam ter/ser. A fotografia, realmente me deu ânimo de viver e uma perspectiva de que aquilo poderia ser um divisor de águas, e foi! Através dela conheci inúmeras pessoas, pessoas que se tornaram amigas, comadres, e uma base de segurança quando as coisas se tornavam difíceis demais. Seguindo no ramo profissional, para demais ficar no ramo médico e doenças. Trabalhei no ramo calçadista, na Bloompy, onde no começo houveram muitos julgamentos, principalmente da coordenadora de setor na época, que duvidava tanto da minha capacidade mental, que fazia riscos em um papel e questionava se eu tinha capacidade mental de passar cola quente em cima. Esse é um daqueles momentos em que a gente engole seco as coisas e finge que não aconteceu. 

Bom, resumindo, fiquei 4 anos nessa empresa, conheci pessoas incríveis, as quais fazem parte da minha vida até hoje. Após esse emprego, prestei concurso para Monitor de Educação, o qual nem havia ideia que passaria no mesmo, e passei! Contudo, não foi tão simples assim entrar nele, ao assumir o concurso, passamos pela medicina do trabalho e lá, mais um ato de preconceito, claro! A médica questionou a minha voz e chegou a sugerir que: “as crianças falariam errado igual eu, e que se eu assumisse a vaga, só poderia trabalhar com o berçário 1 pois eles não falam.” Desta forma! E ainda perguntou porque não coloquei deficiente físico no concurso, sendo que as opções de deficiência são: física, mental, incluído surdez, cegueira, amputações, e demais coisas. Mas nenhuma delas sugere deficiência na fala, iria assinalar o que? Mentir para um concurso público?! Não me parece nada correto. E não para por aí, para assumir o tal concurso, ela indicou que falasse com a Secretária de Educação na época, que foi incrivelmente amorosa, carinhosa e gentil e a coordenadora idem, questionaram apenas: “Você quer trabalhar?” Respondi que sim e me encaminharam para a escolinha, me disseram que lá havia uma diretora incrível e que com certeza saberia o melhor lugar onde me colocar. E lá fui eu! Conheci então a diretora, Leomar Gallas (em memória), um ser humano, com certeza, fora da curva! Jamais questionou em algum momento a minha capacidade, a minha vontade de fazer a diferença e por confiar em mim, ela me colocou no pré! Lembram que eu não poderia trabalhar com os maiores porque eles iriam imitar minha voz “errada”? Pois então. Confesso, que por tanto preconceito que passei, havia muito medo de trabalhar com crianças maiores. Ao entrar na sala de aula, uma criança me questionou do porque da minha voz ser assim, falei: “Ah é um probleminha na garganta da prof.” Sabe o que ele fez? Disse: “Ah tá!” E virou as costas e foi brincar e ninguém mais questionou nada! Agora estão todos adolescentes, lindos e passam por mim na rua gritando: “Oi prof Nay!!” Sinto que venci na vida nessas horas.

ERRO MÉDICO

Seguindo agora com a parte médica. Como comentei anteriormente, fui vítima de erro médico. E além da consequência da paralisia facial e do problema de dicção/fala, a minha mandíbula ficou caída, no caso como quebrada para baixo, e em consequência disso, vivia com a boca aberta. E para resolver isso, fui encaminhada ao Dr Marcus Vinicius Collares, com ele realizei meu tratamento facial até os 20 anos, sendo duas cirurgias ortognaticas, uma com 9 aninhos de idade e outra com 20 (a qual foi me prometido um rosto normal, com a boca fechando, mas não foi bem assim que aconteceu, porém deixamos isso pra lá…), e duas cirúrgicas bucomaxilofacial. Os pós operatórios dessas cirurgias sempre tiveram intercorrências como os médicos falam, desde parada cardíaca a hemorragias com uma quase morte. Mas cá estou eu! Tentando seguir a vida, da melhor forma que pude. Então, apesar de toda a luta de preconceitos, questões de erros médicos. Comecei a ter questões gastro intestinais, com frequentes dores, diarréias, náuseas. Procurei diversos médicos e todos me diziam: é intolerância a lactose. Fiz o exame, constatou que era isso. Ok, cortei a lactose, porém continuava com os mesmos sintomas. Segui indo a médicos e ouvindo a mesma resposta, sem nem querer questionarem outra doença ou de realizar algum exame. Segui a vida a base de imosec e Buscopan para tentar viver normalmente, mas diariamente tinha questões de dor abdominal ou algo do tipo. Então, no ano de 2023, havia decidido fazer uma inseminação, aquele desejo de ser mãe havia brotado em meu coração, e resolvi pesquisar mais a fundo o porquê dessas questões abdominais. Marquei um gastroenterologista, e pasmem, a consulta foi assustadoramente preconceituosa. O médico questionou o tempo todo a razão da minha fala e não os meus sintomas. Me senti novamente como uma criança, diminuída e desprotegida. Mas, apesar dessa consulta um tanto quanto exaustiva, com certo desdém o mesmo me solicitou um exame de imagem, alegando que ” SE tu tiver algo, acho que é refluxo.” Marquei o exame, e sabe quando você sente no coração que não vai dar um resultado bom? Sentia isso de uma forma tão forte que nem sei explicar!

Infelizmente, meu instinto não falhou. Na hora da ecografia abdominal, pude perceber no rosto do examinador que algo não estava bem. Resultado veio, uma massa em cima do pâncreas, na época tinha 4,5 c,ms. Marquei consulta com uma médica, que me acompanha até hoje, que se tornou uma amiga e que é uma pessoa incrível, dra Geniffer Curtinaz. Na consulta, ela me disse que não tinham boas notícias, que parecia ser um tumor mas que necessitava ver se era benigno ou maligno, mas a forma como foi me dito, foi de uma forma tão doce e sutil, a qual ela ainda usa até hoje durante minhas internações hospitalares. Pois então, segui em busca de outro gastroenterologista para então fazer uma biópsia ou saber que caminho seguir e confesso, que não nossa região Canela/Gramado, há alguns profissionais que me fazem duvidar que fizeram o juramento do curso de Medicina. Uns dois me disseram que não era nada, outro disse que era psicológico e VÁRIOS não fizeram e não fazem questão de entender o que falo, se referindo sempre a quem está me acompanhando e claramente me julgando ter problemas mentais, sim, o velho preconceito acontece, lamentavelmente, até na área médica.  Então me deram a ideia de ir consultar em Caxias. Lá conheci outro ser humano fantástico, preciso acrescentar que seu consultório é maravilhoso com diversos quadros do Beatles e que seu par de olhos azuis combinando com seus cabelos brancos, trazem um ar tão leve e divertido para a consulta que faz com que a gente se esqueça que está lá para saber se é câncer ou não. Pois bem, ele suspeitou que fosse um GIST, segue a explicado do que seria: “O tumor estromal gastrointestinal ou GIST (da sigla em inglês para gastrointestinal stromal tumors) é um dos sarcomas de partes moles, que tem origem num grupo de células chamadas células de Cajal, presentes na parede dos órgãos do trato gastrointestinal. Essas células fazem parte do sistema nervoso autônomo e são responsáveis pela motilidade intestinal. São consideradas o marca-passo do sistema porque dão sinais para que os músculos movimentem líquidos e alimentos através do trato gastrointestinal.” Mas, disse que estava um pouco velho para dar andamento ao caso e me indicou a um dos médicos mais incríveis que já conheci em toda minha vida de médicos, Dr Guilherme Fedrizzi, cirurgião oncologista. Repetimos os exames, e o tumor havia aumentado, fiz a cirurgia em outubro de 2023, aguardei, ansiosamente, pela biópsia durante 30 dias! E lá estava ela, um pouco de medo de abrir o envelope, embora na minha cabeça já ecoava a palavra câncer. E então chegou, Câncer Neuroendócrino, ganhei na loteria dos cânceres raros (só pesquisar no Google), vamos a explicação: “Tumores/Câncer neuroendócrinos (TNE) são tipos raros de câncer que se originam nas células do sistema neuroendócrino. Essas células se espalham pelo corpo e são encontradas na maioria dos órgãos, incluindo o trato gastrointestinal, o pâncreas, a tireoide e os pulmões. As células neuroendócrinas são como as células nervosas, mas também produzem hormônios, como as células do sistema endócrino.” Bom, aí começou toda uma função, porque durante a cirurgia, o médico percebeu que o tumor estava em uma região mais complexa, próximo de uma veia e que seu tamanho havia aumentado, estava quase com 9 cms. Operei, tudo certo, uma pequena intercorrência me fez voltar para o hospital, fiquei 5 dias e vida que segue. 

Porém, após os cinco meses de cirurgia, comecei a sentir os mesmos sintomas, dor abdominal, diarréia, cansaço, náuseas. E foi quando a oncologista da época sugeriu um PET-CT COM DOTATOC, um exame específico que só há no Hospital Moinhos de Vento. Descobri isso após muita pesquisa, e durante essa pesquisa, e divulgação do caso nas redes sociais, o secretário da saúde de Gramado me indicou a ir ao Hospital Pompéia tentar o tratamento via SUS e o exame também, inclusive o mesmo fez uma carta detalhando o caso e solicitando atenção ao mesmo. Porém, ao chegar lá fomos recepcionadas por uma médica bem ríspida que mal me olhou, leu o que estava escrito e disse: “Nós aqui via SUS não tratamos esse tipo de câncer e não fazemos esse exame!”, não deixou nem eu tirar dúvidas, foi se levantando e abrindo a porta para que nós saíssemos dali. E então, como conseguir 7 mil reais para realizar o exame o mais rápido possível, pela justiça sabemos que a espera seria longa. Mas graças aos conhecidos da cidade, amigos, colegas, desconhecidos, empresas, conseguimos o valor para tal exame. E nele apareceu que câncer havia voltado, uma recidiva em menos de 7 meses! E agora ele está no estômago e duodeno, a princípio. Realizei uma nova cirurgia em maio de 2024, retirando metade do estômago, parte do duodeno, parte do fígado e a vesícula. E foi então, que caiu a ficha: SIM, EU TENHO CÂNCER!! E com isso, muitos e muitos gastos!! Porque em minha cabeça, retiraria o tumor próximo ao pâncreas e vida que segue, mas infelizmente não foi assim. Precisei me afastar do trabalho, da fotografia, a renda diminuiu drasticamente e os gastos se multiplicaram. E neste meio, gostaria de agradecer, IMENSAMENTE , a Liga do Câncer de Gramado por ter me dado apoio, suporte e palavras de carinho ao me deparar com essa doença. Voltando aos gastos, foi necessário adquirir um plano de saúde, remédios contínuos e caros, exames, viagens a médicos, e tudo isso com apenas o benefício do inss. 

Foi e ainda é, dias bem difíceis, cansativos e, algumas vezes, até um pouco sem esperança. Contudo, continuando, era para eu voltar a trabalhar dia 09 de setembro, estava me sentindo bem, me sentido até forte, achei que havia essa capacidade. Porém, meu corpo me mostrou que as coisas não acontecem quando a gente quer, dia 07 de setembro comecei a passar mal, com vômitos intermitentes, dores abdominais que não passavam com nenhum remedio. Fui não hospital sábado de madrugada, o médico só me receitou remédio para vômito já veia e me mandou embora, sai na porta do hospital e já vomitei, mas decidi voltar para casa, estava fraca e exausta demais para discutir com o médico sobre o fato de estar passando mal de verdade. Contatei a Dra Geniffer, que logo pediu minha internação na segunda, e segui vomitando, com dor abdominal e pélvica sem parar, me sentindo fraca, por vezes tonta, sufocada, e dor, muita muita dor, que nem mesmo morfina passava. Melhorei, parei de vomitar, fui para casa. Dois dias após, muita dor novamente, dor abdominal e pélvica, sem motivos aparente, fui transferida para Caxias, dr Guilherme pediu para me acompanhar de perto. E seguia com as dores sem fim. Porém, quero e preciso acrescentar aqui minha experiência no Hospital Pompéia, a qual foi traumatizante do início ao fim, não quero detalhar porque tem partes que são gatilhos, e que me deixam com mal estar só de lembrar, mas os fatos mais marcantes era a falta de empatia da equipe de enfermagem gritando na porta para a minha mãe: “ELA CAMINHA? ELA CONSEGUE VIR ATE AQUI? ELA FALA?” Sim, aos berros,  como se eu, novamente, tivesse alguma questão neurológica ou mental, e MESMO QUE TIVESSE, esse tratamento é inaceitável, inadmissível e todas as palavras que correspondem a imoral e repugnante. Enfim, sobrevivi ao Pompéia, mas não sei se estou conseguindo sobreviver aos efeitos colaterais desse câncer. Sigo com dores, sigo com mal estares, com imunidade baixa e necessitando usar máscara.     E como não foi detectado nada nos exames de imagem, novamente me foi solicitado o exame de PET-CT COM DOTATOC, que por sinal, aumentou o valor, está custando R$ 8 mil reais. E foi então que decidi criar a Vakinha novamente.

EU QUERO VIVER

E agora, vamos aos acréscimos dessa história toda, que, não me pergunte como, estou conseguindo me manter de pé apesar dos pesares. Primeiramente, em meio a essa situação toda, estava internada no hospital, tentando vender meu equipamento fotográfico para cobrir mais gastos de exames, transporte e o remédio que o hospital não fornecia, fui roubada com o hackeamento da minha conta através de uma conta falsa via site do Enjoei e fiquei lá em Caxias, sem um real! O dinheiro do INSS, de rifas tudo roubado! E, recentemente, fui fazer a perícia médica do INSS, porque meus médicos acham que desnutrida, com dor, com câncer, imunidade baixa, sem o resultado do Pet, com náuseas, não há condições de retorno ao trabalho. E meu benefício foi negado, por um médico que debochou de mim o tempo todo, com um sorriso irônico no rosto, alegrando eu não ter incapacidade laboral de voltar a trabalhar, mesmo apresentando dois laudos, de dois médicos e com CID. E ainda questionou: “Que tu tem câncer eu sei, quero saber o que tu faz com ele!” Como se fosse uma leve dor de cabeça, que passa com dipirona. E, após consultar diversos advogados, mais de 5, todos me responderam que não há prazo certo, que pode demorar para ter um resultado positivo de 30 dias a 6 meses de espera. E fico me questionando, como foi viver nesses 6 meses, como comprar medicação, como comprar comida e como pagar o aluguel sem ter nenhuma renda? Por isso o meu desespero, o meu cansaço, a minha descrença, o meu desânimo e, provavelmente, o aumento das minhas dores, porque não creio que alguém aguente a tenta provação. Por isso, venho pedir ajuda de todos, seja com um real, para juntar um valor digno para poder viver e fazer o exame, é só o que eu peço. Porque sei que a luta é longa, como disse o médico: “Só posso dizer que você está curada quando você falecer bem velhinha e de outra doença que não seja o câncer.” Obrigada por ler até aqui, Deus te abençoe e multiplique por mil as bençãos em sua vida!! Com carinho, Nay Hoffmann